ЛИЧНОСТНЫЙ ПОТЕНЦИАЛ. Кейс
Мультидисциплинарный подход и надомное визитирование
Опыт обучения самообслуживанию и бытовым навыкам подростков с особенностями развития
DOI 10.22394/2078−838Х−2022−4−100−112
Анна Маратовна ХАКАМОВА
E-mail: anutkin_2004@mail.ru
психолог, РБОО «Центр лечебной педагогики», Москва, РФ.
Аннотация
Исследование представляет собой анализ двух кейсов обучения (в течение нескольких месяцев) подростков с особенностями развития навыкам самообслуживания и социально-бытовым навыкам в формате надомного визитирования. Приведено детальное описание индивидуальных особенностей обучаемых детей, индивидуальных и средовых факторов, влияющих на освоение навыков, принципов постановки задач обучения, методов обучения, указывается круг специалистов, дававших консультации и непосредственно участвовавших в выстраивании программы обучения. Также на примере двух кейсов проведен сравнительный анализ возможностей обучения навыкам самообслуживания и социально-бытовым навыкам в пространстве организации (в индивидуальном и в групповом формате) и в пространстве дома. В ходе исследования установлена значимость мультидисциплинарного подхода в обучении особых подростков — участия специалистов различных профилей, преимущества обучения навыкам самообслуживания и бытовым навыкам в формате надомного визитирования. Также выявлено значение участия семьи особого подростка в создании ему условий для освоения жизненно важных навыков, удалось выделить функции семьи в создании условий, обучении и поддержании навыков.
Ключевые слова
Навыки самообслуживания, социально-бытовые навыки, надомное визитирование, мультидисциплинарный подход, обучение детей с особенностями развития, взаимодействие с семьей, перенос навыков, обучение на дому, факторы, влияющие на освоение навыков.
Ключевые слова
Навыки самообслуживания, социально-бытовые навыки, надомное визитирование, мультидисциплинарный подход, обучение детей с особенностями развития, взаимодействие с семьей, перенос навыков, обучение на дому, факторы, влияющие на освоение навыков.
Финансирование
Статья создана в рамках проекта Благотворительного фонда Сбербанка «Вклад в будущее» по созданию научно-методического и образовательного центра в области лечебной педагогики на базе РБОО Центр лечебной педагогики «Особое детство» г. Москва.
Введение
РБОО «Центр лечебной педагогики» по модели программы «Дома лучше» БФ «Жизненный путь» начал практику обучения навыкам самообслуживания и социально-бытовым навыкам в формате надомного визитирования. Такая модель предполагает обучающие визиты педагогов организации домой к участникам программы один-два раза в неделю на 3 часа.
Родители детей и взрослых ребят с ментальными особенностями развития, а также специалисты часто указывают как на сложность освоения навыков самообслуживания и социально-бытовых навыков [Алтухова и др., 2018; Моржина, 2020], так и на сложность генерализации навыков — обобщения и переноса навыков из одной среды в другую. Чаще трудности с генерализацией отмечают у людей с РАС [Костин, 2018; Никольская и др., 2017], однако мы в своей практике сталкивались с тем, что порой и при других особенностях развития навыки не генерализуются.
Социально-бытовые навыки, особенно навыки самообслуживания, специалисты относят к жизненно важным [Моржина, 2020; Хаустов, 2016]. К навыкам самообслуживания относятся навыки приема пищи (пить через трубочку, пить из чашки, есть ложкой, вилкой, руками), навыки гигиены (самостоятельно пользоваться туалетом, мыть руки, умываться, чистить зубы, причесываться, принимать душ, стричь ногти), навыки, связанные с надеванием или снятием одежды (продевать руки в рукава, натягивать одежду и снимать, застегивать и расстегивать пуговицы и молнии, «липучки», и др.). Под социально-бытовыми навыками специалисты понимают приготовление еды, покупку продуктов, уборку дома, уход за одеждой, взаимодействие с социальными соседями — то, что можно было бы назвать заботой о себе или, говоря бытовым языком, домашними делами. Описание социально-бытовых навыков можно найти у Брюса Л. Бейкера и Алана Дж. Брайтмана [Бейкер & Брайтман, 1997], а также оно часто встречается в методической литературе по повышению самостоятельности в ходе тренировочного сопровождаемого проживания [Виноградова и др., 2014].
Родители детей и взрослых ребят с ментальными особенностями развития, а также специалисты часто указывают как на сложность освоения навыков самообслуживания и социально-бытовых навыков [Алтухова и др., 2018; Моржина, 2020], так и на сложность генерализации навыков — обобщения и переноса навыков из одной среды в другую. Чаще трудности с генерализацией отмечают у людей с РАС [Костин, 2018; Никольская и др., 2017], однако мы в своей практике сталкивались с тем, что порой и при других особенностях развития навыки не генерализуются.
Социально-бытовые навыки, особенно навыки самообслуживания, специалисты относят к жизненно важным [Моржина, 2020; Хаустов, 2016]. К навыкам самообслуживания относятся навыки приема пищи (пить через трубочку, пить из чашки, есть ложкой, вилкой, руками), навыки гигиены (самостоятельно пользоваться туалетом, мыть руки, умываться, чистить зубы, причесываться, принимать душ, стричь ногти), навыки, связанные с надеванием или снятием одежды (продевать руки в рукава, натягивать одежду и снимать, застегивать и расстегивать пуговицы и молнии, «липучки», и др.). Под социально-бытовыми навыками специалисты понимают приготовление еды, покупку продуктов, уборку дома, уход за одеждой, взаимодействие с социальными соседями — то, что можно было бы назвать заботой о себе или, говоря бытовым языком, домашними делами. Описание социально-бытовых навыков можно найти у Брюса Л. Бейкера и Алана Дж. Брайтмана [Бейкер & Брайтман, 1997], а также оно часто встречается в методической литературе по повышению самостоятельности в ходе тренировочного сопровождаемого проживания [Виноградова и др., 2014].
Актуальность обучения навыкам самообслуживания и социально-бытовым навыкам объясняется тем, что они составляют основу самостоятельности человека, соответственно, влияют и на качество его жизни [Успешное начало, 2018]. Одна из ключевых ценностей для специалистов и одна из целей обучения людей с ментальными особенностями – максимальное развитие самостоятельности обучаемых. Это мы часто видим в документах различных организаций помощи взрослым людям с ментальными особенностями, а также в описаниях моделей сопровождаемого проживания, тренировочного сопровождаемого проживания [Живу дома, 2019; Успешное начало, 2018]. Степень самостоятельности человека определяет уровень необходимой поддержки при сопровождении. В России для введения такой практики команда специалистов под руководством М. Е. Сисневой занимается апробацией опросника Г. А. Альбрехта, который предполагает по результатам опроса определение уровня необходимой поддержки [Сиснева и др., 2022]. Однако, возвращаясь к трудности генерализации навыков, некоторые родители и специалисты пришли к тому, что обучение на тренировочных квартирах или в центрах часто оказывается недостаточным, и того, что люди делают в организации или на тренировочных квартирах, они не начинают делать дома. Это была одна из причин, по которым сначала БФ «Жизненный путь», а затем и РБОО «Центр лечебной педагогики» решили проводить обучение навыкам самообслуживания и бытовым навыкам в формате надомного визитирования. Так обучение проходит в среде, где эти навыки наиболее часто применяются. Идея обучения на дому не нова: например, Брюс Л. Бейкер и Алан Дж. Брайтман, занимавшиеся обучением навыкам самообслуживания, пишут о том, что такое обучение лучше проводить на дому, и указывают на ключевую роль родителей в процессе обучения навыкам [Бейкер & Брайтман, 1997]. Модель обучения навыкам самообслуживания Portage тоже предполагает обучение в формате надомного визитирования и ключевую роль в нем родителей [Самарина, 2018].
В статье мы рассмотрим два случая обучения подростков с особенностями развития навыкам самообслуживания и социально-бытовым навыкам в формате надомного визитирования.
В статье мы рассмотрим два случая обучения подростков с особенностями развития навыкам самообслуживания и социально-бытовым навыкам в формате надомного визитирования.
Кейс 1. Борис, 15 лет
Особенности Бориса
Борис — юноша с синдромом Дауна, аутистическими чертами и опытом жизни в ДДИ. Сейчас живет в семье с приемной мамой, ездит к дедушке (отцу приемной мамы). У него наблюдаются высокая тревожность, недоверие к другим людям, быстрая пресыщаемость, трудности регуляции своего состояния, нарушение восприятия звучащей речи, которое усиливается на фоне стресса, в анамнезе имеются эпизоды регрессии навыков на фоне стресса, в том числе почти полная потеря звучащей речи (сейчас Борис звучащей речью почти не пользуется). Некоторые описанные особенности Бориса (высокая тревожность, недоверие к людям, трудности саморегуляции) характерны для детей с опытом жизни в ДДИ [Синкевич, 2021]. У Бориса также периодически случаются гиперкинезы. В тревожной для себя ситуации он ищет психологическую опору во взрослом, держит взрослого за руку. Изредка пользуется жестами и символами языковой системы Макатон [Лебедева & Романенко, 2019]. В то же время в течение последнего года наблюдаются стремление к самостоятельности и эпизоды отказа от помощи взрослого. Борис достаточно избирателен в еде, одежде, избирателен к людям.
Исследования: Leiter-3, анкетирование, наблюдение
Согласно заключению по диагностике Leiter-3, невербальный интеллект Бориса (показатель IQ<30) соответствует уровню тяжелых интеллектуальных нарушений, однако показанные результаты нельзя считать достоверными, т. к. тест не предназначен для детей с выраженными интеллектуальными нарушениями. Также обследование показывает, что Борису гораздо сложнее, чем его сверстникам, организовать свое поведение в ситуации тестирования и обучения (шкалированный балл по «когнитивной сфере / общительности» 68, перцентиль 2), а также труднее, чем сверстникам, справляться с эмоциями (шкалированный балл по сфере «эмоции и регуляция» 72, перцентиль 3). Диагностика проводилась нейропсихологом ЦЛП Егоровой Л. В., дата обследования 19.05.2022 г.
Анализ освоения навыков самообслуживания и социально-бытовых навыков проводился в форме анкетирования и беседы с мамой (анкета, разработанная БФ «Жизненный путь» для анализа навыков самостоятельности и постановки задач обучения — на основе анкеты Псковской организации «Центр лечебной педагогики и дифференцированного обучения») [Виноградова и др., 2014]. Согласно анкетированию, к сентябрю 2021 г. у Бориса была сформирована большая часть навыков самообслуживания: Борис самостоятельно одевался, ел, ходил в туалет, умывался, мылся. Не были сформированы многие бытовые навыки: приготовление еды, ориентирование в пространстве кухни, покупка продуктов в магазине, пользование мобильным телефоном; Борис умел мыть посуду, но не пользовался этим навыком.
Анализ освоения навыков самообслуживания и социально-бытовых навыков проводился в форме анкетирования и беседы с мамой (анкета, разработанная БФ «Жизненный путь» для анализа навыков самостоятельности и постановки задач обучения — на основе анкеты Псковской организации «Центр лечебной педагогики и дифференцированного обучения») [Виноградова и др., 2014]. Согласно анкетированию, к сентябрю 2021 г. у Бориса была сформирована большая часть навыков самообслуживания: Борис самостоятельно одевался, ел, ходил в туалет, умывался, мылся. Не были сформированы многие бытовые навыки: приготовление еды, ориентирование в пространстве кухни, покупка продуктов в магазине, пользование мобильным телефоном; Борис умел мыть посуду, но не пользовался этим навыком.
Специалисты, работающие с Борисом
В РБОО «Центр лечебной педагогики» Борис занимается с логопедом, музыкальным педагогом, посещает занятия по Theraplay и физкультуре, посещает группу предпрофессиональной ориентации и социализации, с ноября 2021 г. обучается бытовым навыкам на дому. Также Борис учится в школе (дистанционно), посещает столярную мастерскую и бассейн, занятия по сенсорной интеграции.
Задачи, которые были поставлены в надомном визитировании
Участие в программе надомного визитирования предполагает желание семьи участвовать в программе и ее готовность участвовать в освоении и поддержании навыков, анализ условий дома (специалист оценивает условия дома при первичном выезде в семью), анкетирование участника на предмет освоенных и не освоенных, актуальных для освоения, навыков, первичную беседу с семьей. Задачи ставятся исходя из освоенных навыков, запроса семьи и наличия дома условий для освоения этих навыков (или готовности семьи их создавать). Если у человека и его семьи нет запроса на освоение какого‑то навыка самообслуживания (как это часто бывает с такими навыками, как пользоваться туалетом, мыться самостоятельно, стричь ногти), то, даже несмотря на возможную актуальность его освоения, мы считаем невозможным ставить задачу, которую семья не готова поддерживать. Важно понимать, что большинство навыков самообслуживания касаются довольно интимной стороны жизни человека — его тела. Поэтому в данной сфере возможно взаимодействие только при согласии со стороны всех участников процесса — обучаемого человека с особенностями, его семьи, педагога.
Актуальность обучения навыкам самообслуживания и социально-бытовым навыкам объясняется тем, что они составляют основу самостоятельности человека, соответственно, влияют и на качество его жизни
В результате проведенного анкетирования и анализа освоенных и не освоенных навыков, а также на основании беседы с мамой Бориса в ноябре 2021 г. были поставлены три задачи по развитию бытовых навыков на надомных занятиях:
— приготовление еды (выбор двух-трех блюд, составление визуального рецепта, поиск необходимых продуктов и посуды, приготовление с опорой на визуальный рецепт),
— уборка со стола (убирать посуду, оставшиеся продукты, протирать стол),
— мытье посуды.
При постановке задач и планировании обучения мы также старались учитывать индивидуальные особенности человека. В случае Бориса в фокусе внимания оказались сенсорная нагрузка, физиологическое состояние, способность к саморегуляции, коммуникация, опора на АДК (альтернативную дополнительную коммуникацию), индивидуальные предпочтения, стрессоры (предпочтения в еде, избегание поначалу стрессоров, в т. ч. в виде шумной кухонной техники). Также всегда в фокусе внимания остается коммуникация с семьей.
Стресс сильно влияет на способность к обучению [Шенкер & Баркер, 2021]. Факторы стресса бывают разного характера: биологические (к которым относятся питание, голод, сон, холод или жара, боль, сенсорная нагрузка или дефицит), психологические (эмоции, переживания, ассоциации, способность к саморегуляции), социальные (взаимодействие и взаимоотношения, коммуникация). Стюарт Шенкер и Тереза Баркер пишут о взаимосвязи обучения и саморегуляции, выделяя 5 сфер стресса и саморегуляции: биологическую, эмоциональную, когнитивную, социальную и просоциальную. Несмотря на различия в подходах и классификациях стрессоров, большинство психологов сходятся на важности учета различных стрессоров для развития навыков и обучения, а также на том, что первая сфера, которую важно рассматривать, — это биологические стрессоры [Там же].
— приготовление еды (выбор двух-трех блюд, составление визуального рецепта, поиск необходимых продуктов и посуды, приготовление с опорой на визуальный рецепт),
— уборка со стола (убирать посуду, оставшиеся продукты, протирать стол),
— мытье посуды.
При постановке задач и планировании обучения мы также старались учитывать индивидуальные особенности человека. В случае Бориса в фокусе внимания оказались сенсорная нагрузка, физиологическое состояние, способность к саморегуляции, коммуникация, опора на АДК (альтернативную дополнительную коммуникацию), индивидуальные предпочтения, стрессоры (предпочтения в еде, избегание поначалу стрессоров, в т. ч. в виде шумной кухонной техники). Также всегда в фокусе внимания остается коммуникация с семьей.
Стресс сильно влияет на способность к обучению [Шенкер & Баркер, 2021]. Факторы стресса бывают разного характера: биологические (к которым относятся питание, голод, сон, холод или жара, боль, сенсорная нагрузка или дефицит), психологические (эмоции, переживания, ассоциации, способность к саморегуляции), социальные (взаимодействие и взаимоотношения, коммуникация). Стюарт Шенкер и Тереза Баркер пишут о взаимосвязи обучения и саморегуляции, выделяя 5 сфер стресса и саморегуляции: биологическую, эмоциональную, когнитивную, социальную и просоциальную. Несмотря на различия в подходах и классификациях стрессоров, большинство психологов сходятся на важности учета различных стрессоров для развития навыков и обучения, а также на том, что первая сфера, которую важно рассматривать, — это биологические стрессоры [Там же].
Как решались задачи в ходе занятий. Методы обучения. Пересмотр задач и что влияло на их освоение
Борис практически не пользуется звучащей речью, поэтому крайне важным было использование АДК и развитие коммуникативных навыков. В ЦЛП Борис занимается с логопедом, ранее занимался со специалистом по АДК, осваивал язык Макатон. Мы поставили задачу расширения активного и пассивного словаря Макатона, пользовались визуальной поддержкой, а также поставили задачу обращения за помощью социально приемлемым способом (жестом).
Для снижения уровня тревожности и создания предсказуемости в начале каждого занятия педагог вместе с Борисом составлял визуальный план занятия (то есть мы также прибегали к АДК). План мог варьироваться от одного занятия к другому, но основные виды деятельности в соответствии с поставленными задачами сохранялись. Для приготовления еды составляли визуальный рецепт. В ноябре-декабре 2021 г. Борис не опирался на визуальный рецепт во время приготовления, самостоятельно не смотрел в него, ждал подсказок от педагога. Учитывая, что конечная цель состоит в том, чтобы Борис готовил сам, важно было дать ему ту опору, которой он сможет пользоваться без взрослого, и научить его пользоваться этой опорой. Также это важно ввиду того, что при сильном стрессе может произойти регресс навыков, при этом визуальный рецепт с большей вероятностью останется опорой. В мае 2022 г. Борис уже периодически сам смотрел в рецепт, с опорой на него искал необходимые продукты и посуду.
Для снижения уровня тревожности и создания предсказуемости в начале каждого занятия педагог вместе с Борисом составлял визуальный план занятия (то есть мы также прибегали к АДК). План мог варьироваться от одного занятия к другому, но основные виды деятельности в соответствии с поставленными задачами сохранялись. Для приготовления еды составляли визуальный рецепт. В ноябре-декабре 2021 г. Борис не опирался на визуальный рецепт во время приготовления, самостоятельно не смотрел в него, ждал подсказок от педагога. Учитывая, что конечная цель состоит в том, чтобы Борис готовил сам, важно было дать ему ту опору, которой он сможет пользоваться без взрослого, и научить его пользоваться этой опорой. Также это важно ввиду того, что при сильном стрессе может произойти регресс навыков, при этом визуальный рецепт с большей вероятностью останется опорой. В мае 2022 г. Борис уже периодически сам смотрел в рецепт, с опорой на него искал необходимые продукты и посуду.
В обучении социально-бытовым навыкам мы не только давали инструкции, но и внимательно следили за уровнем подсказок, постепенно снижая их уровень и объем. Специалисты, работающие в русле поведенческого подхода, подробно расписывают виды подсказок [Мелешкевич & Эрц, 2021]: подсказка «рука в руке», подсказка на уровне кисти, подсказка на уровне локтя, вербальные прямые подсказки (инструкции), вербальные косвенные подсказки (например, вместо инструкции задать вопрос: «Что дальше будем делать?»), визуальная подсказка. Мы не шли путем четко структурированного подкрепления и снижения подсказок, так как считаем важным не только соблюдать постепенность их снижения, но и учитывать состояние человека в момент обучения. Однако считали важным и соблюдать общее направление на снижение уровня подсказок и сокращение их объема — это направление имеет своей целью постепенную передачу большей самостоятельности в деятельности, ответственности и опоры на себя, а не на взрослого. Также важно было отследить, на каких этапах больше и чаще нужна помощь. Для этого все задачи были расписаны на мелкие шаги (приводим пример в табл. 1).
Из таблицы 1 мы видим, что Борису сложнее всего давался переход от одного этапа деятельности к другому, удержание цепочки деятельности, а не отдельные ее элементы. Как известно, быстрая пресыщаемость часто ведет к нарушению целенаправленной деятельности [Дименштейн, 2018]. Таким образом, с одной стороны, мы понимали, что главная задача — дать Борису опору в переходе от одного этапа к другому (в том числе в виде визуального рецепта), с другой стороны — возможно, поставить задачу развития функции программирования и контроля, удержания более длинной цепочки деятельности и в других сферах и занятиях, развитию целенаправленной деятельности.
В любом обучении мы стремимся использовать метод совместно-разделенной деятельности. Он предполагает, что мы либо вместе делаем одно и то же дело в процессе обучения (например, вместе чистим и режем продукты), либо разделяем дела между педагогом и обучающимся (например, Борис самостоятельно готовит, педагог моет посуду).
Из таблицы 1 мы видим, что Борису сложнее всего давался переход от одного этапа деятельности к другому, удержание цепочки деятельности, а не отдельные ее элементы. Как известно, быстрая пресыщаемость часто ведет к нарушению целенаправленной деятельности [Дименштейн, 2018]. Таким образом, с одной стороны, мы понимали, что главная задача — дать Борису опору в переходе от одного этапа к другому (в том числе в виде визуального рецепта), с другой стороны — возможно, поставить задачу развития функции программирования и контроля, удержания более длинной цепочки деятельности и в других сферах и занятиях, развитию целенаправленной деятельности.
В любом обучении мы стремимся использовать метод совместно-разделенной деятельности. Он предполагает, что мы либо вместе делаем одно и то же дело в процессе обучения (например, вместе чистим и режем продукты), либо разделяем дела между педагогом и обучающимся (например, Борис самостоятельно готовит, педагог моет посуду).
Важной частью обучения на дому является тесная взаимосвязь с родителями. Родители помогают организовать условия. Мама Бориса подсказывала, где лежат предметы посуды, организовала постоянное место хранения посуды, выделила место в холодильнике для продуктов, которые использует Борис в приготовлении, организовывала постоянное наличие этих продуктов, купила адаптивные столовые приборы и технику (безопасный нож, овощерезку «крокодил» и др.). Также очень важны готовность семьи поддерживать навыки и обратная связь: участвует ли Борис в приготовлении еды вне занятий, рассказывает ли про занятие, как чувствует себя после занятий. Такая взаимосвязь с родителями является важным фактором успешности освоения социально-бытовых навыков, и мы видим ее как необходимую часть организации обучения, когда речь идет про навыки, используемые в повседневной жизни.
В ходе обучения во время надомных визитов и в результате совместного с мамой обсуждения были пересмотрены некоторые задачи. Изначально предполагалось поставить задачу освоения приготовления двух блюд и двух напитков. В процессе нам стало понятно, что темп освоения блюд невысок, Борис устает после занятия, и задачу освоения приготовления напитков мы временно сняли. При приготовлении салата изначально предполагали резать свеклу с использованием только ножа, позже стало понятно, что, несмотря на то, что Борис может порезать свеклу ножом самостоятельно, этот процесс занимает довольно много времени, и Борис истощается за это время. Вместе с мамой было принято решение добавить использование овощерезки типа «крокодил», таким образом Борис гораздо быстрее нарезает свеклу и не успевает истощиться за время приготовления салата.
В ходе обучения во время надомных визитов и в результате совместного с мамой обсуждения были пересмотрены некоторые задачи. Изначально предполагалось поставить задачу освоения приготовления двух блюд и двух напитков. В процессе нам стало понятно, что темп освоения блюд невысок, Борис устает после занятия, и задачу освоения приготовления напитков мы временно сняли. При приготовлении салата изначально предполагали резать свеклу с использованием только ножа, позже стало понятно, что, несмотря на то, что Борис может порезать свеклу ножом самостоятельно, этот процесс занимает довольно много времени, и Борис истощается за это время. Вместе с мамой было принято решение добавить использование овощерезки типа «крокодил», таким образом Борис гораздо быстрее нарезает свеклу и не успевает истощиться за время приготовления салата.
Также в процессе работы важной увидели задачу обращения за помощью социально приемлемым способом. В ноябре-декабре Борис обращался за помощью указательным жестом либо тянул взрослого за руку. Он знал жест языка Макатон «помоги», но не пользовался им. Обращение за помощью — важный коммуникативный навык. Мы не будем в этой статье подробно останавливаться на аспектах обучения просьбе о помощи, но скажем о важности коммуникации и результатах. В мае 2022 г. Борис чаще обращался к педагогу за помощью именно жестом Макатона, притом не только дома, но и на занятиях в ЦЛП. Также в процессе обучения социально-бытовым навыкам мы расширяли коммуникативный словарь, используя язык Макатон: вводили основные понятия, используемые в нашей деятельности. Педагог проходил обучение базовому уровню Макатона (при необходимости специалисты центра всегда имеют возможность проконсультироваться с коллегами другой специальности в центре, в том числе со специалистами по АДК).
Выше мы уже говорили о влиянии биологического стресса на способность к обучению в данный момент. После перенесенного заболевания COVID-19 у Бориса периодически болела голова. Для учета уровня стресса и физического самочувствия Бориса мы пользовались коммуникативной картой. Коммуникативная карта Бориса — это визуальное представление различных состояний: устал, мне больно, хочу есть, хочу пить, жарко, нужен перерыв, все в порядке, и др. Борис по собственной инициативе не показывает свое состояние, поэтому коммуникативную карту доставал периодически педагог и просил Бориса показать свое состояние или с использованием карты спрашивал, нужен ли перерыв. Когда Борис показывал, что ему больно, и затем показывал на голову, необходимо было снять головную боль и снизить нагрузку (либо принять решение о перерыве, отдыхе или сокращении занятия). Также Борис мог показать, что он голоден, тогда мы делали перерыв, Борис перекусывал, и только затем возвращались к занятию. После перекуса Борис становился более активным и включенным, повышался темп деятельности.
Выше мы уже говорили о влиянии биологического стресса на способность к обучению в данный момент. После перенесенного заболевания COVID-19 у Бориса периодически болела голова. Для учета уровня стресса и физического самочувствия Бориса мы пользовались коммуникативной картой. Коммуникативная карта Бориса — это визуальное представление различных состояний: устал, мне больно, хочу есть, хочу пить, жарко, нужен перерыв, все в порядке, и др. Борис по собственной инициативе не показывает свое состояние, поэтому коммуникативную карту доставал периодически педагог и просил Бориса показать свое состояние или с использованием карты спрашивал, нужен ли перерыв. Когда Борис показывал, что ему больно, и затем показывал на голову, необходимо было снять головную боль и снизить нагрузку (либо принять решение о перерыве, отдыхе или сокращении занятия). Также Борис мог показать, что он голоден, тогда мы делали перерыв, Борис перекусывал, и только затем возвращались к занятию. После перекуса Борис становился более активным и включенным, повышался темп деятельности.
Влияет на способность к обучению в данный момент и сенсорная нагрузка. При высокой сенсорной нагрузке увеличивается стресс и снижается концентрация внимания, способность к обучению в данный момент [Колдуэлл & Хорвуд, 2019; Шенкер & Баркер, 2021]. Знание индивидуальных особенностей Бориса помогало снижать сенсорную нагрузку, например закрывать окно в комнате во время занятия, чтобы снизить уровень шума. Или, если была необходимость пропылесосить во время занятия (если что‑то просыпали или разбили), педагог сначала предлагала Борису надеть шумоподавляющие наушники, и только потом — достать пылесос.
Отметим влияние способности к саморегуляции на обучение. Один из аспектов этого вопроса состоит в том, что Борису сложно самостоятельно отслеживать свое состояние и регулировать его (что мы видим и из результатов обследования по Leiter-3, и из наблюдений как специалистов, так и мамы Бориса). Также в силу ограниченных коммуникативных средств и привычки терпеть Борис редко говорит о необходимости отдохнуть. В данном случае при понимании необходимости отдыха педагог предлагала Борису перерыв. У Бориса в арсенале есть некоторые средства саморегуляции и восстановления энергии: побыть одному в своей комнате, также Борис восстанавливается и снижает напряжение при помощи разрывания или разрезания ножницами бумаги, игры с болтающимися веревочками (что, согласно Фиби Колдуэлл и Джейн Хорвуд [Колдуэлл & Хорвуд, 2019], можно рассматривать как копинг-стратегию). Второй аспект этого вопроса заключается в том, что для освоения социально-бытовых навыков важно развитие саморегуляции. Вопросы о самочувствии и предложение того или иного способа снятия стресса и восстановления энергии — один из способов развития саморегуляции. Важным ее этапом является обозначение состояния и эмоций.
Отметим влияние способности к саморегуляции на обучение. Один из аспектов этого вопроса состоит в том, что Борису сложно самостоятельно отслеживать свое состояние и регулировать его (что мы видим и из результатов обследования по Leiter-3, и из наблюдений как специалистов, так и мамы Бориса). Также в силу ограниченных коммуникативных средств и привычки терпеть Борис редко говорит о необходимости отдохнуть. В данном случае при понимании необходимости отдыха педагог предлагала Борису перерыв. У Бориса в арсенале есть некоторые средства саморегуляции и восстановления энергии: побыть одному в своей комнате, также Борис восстанавливается и снижает напряжение при помощи разрывания или разрезания ножницами бумаги, игры с болтающимися веревочками (что, согласно Фиби Колдуэлл и Джейн Хорвуд [Колдуэлл & Хорвуд, 2019], можно рассматривать как копинг-стратегию). Второй аспект этого вопроса заключается в том, что для освоения социально-бытовых навыков важно развитие саморегуляции. Вопросы о самочувствии и предложение того или иного способа снятия стресса и восстановления энергии — один из способов развития саморегуляции. Важным ее этапом является обозначение состояния и эмоций.
Сравнение состояний дома и вне дома (на групповых и на индивидуальных занятиях)
Возвращаясь к актуальности обучения социально-бытовым навыкам именно в домашних условиях (в формате надомного визитирования), в этом кейсе мы хотим рассмотреть и провести сравнительный анализ состояния Бориса дома, на групповых занятиях и на индивидуальных занятиях в Центре. Дома Борис чувствует себя спокойно, редко берет взрослого за руку (для Бориса это одна из форм поиска опоры во взрослом), передвигается по квартире и кухне самостоятельно, после первых нескольких занятий стал сам искать продукты и посуду на кухне, не прибегая к помощи взрослого сначала (просит о помощи, если не может что‑то найти или открыть упаковку). Весной чаще стал отказываться от помощи на тех этапах, с которыми уверенно справляется сам (например, почистить огурец, порезать овощи, положить их в овощерезку). При хорошем самочувствии выдерживает занятие длительностью в три часа с перерывом на перекус.
Мы видим сферу пересечения различных дисциплин: логопедия, альтернативная и дополнительная коммуникация, психология и социальная педагогика
В Центре во время групповых занятий Борис более тревожен, редко отпускает от себя сопровождающего, при переходе из одного помещения в другое чаще держит за руку. Иногда отказывается заходить в шумное помещение (обычно можно договориться о том, чтобы зайти в шумоподавляющих наушниках). Если нужно куда‑то пройти и передать / взять карточку или предмет посуды (во время кулинарных занятий в Центре), Борис идет только со взрослым либо совсем отказывается идти. При большой заинтересованности и увлеченности может отпускать взрослого ненадолго даже в незнакомой ситуации, что наблюдалось несколько раз во время группового выезда на экскурсии (но отпускает на несколько секунд, максимум на две минуты). В напряженной для Бориса ситуации (например, в громкой среде) он держит взрослого крепко, не дает отойти или переместиться. Если напряженная ситуация долго не может найти разрешения, Борис либо уходит в аутостимуляции и гиперкинезы, либо перевозбуждается. В групповом занятии Борис удерживается 20−35 минут. Во время выездов на экскурсии удерживался в групповом формате с опорой на сопровождающего два часа, но порой после экскурсий наблюдалось перевозбуждение и появление гиперкинезов.
В индивидуальной деятельности в ЦЛП полчаса Борис выдерживает хорошо, остается вдвоем с педагогом, внимателен, сосредоточен на задании, но менее самостоятелен, чем дома.
Таким образом, мы видим, что в индивидуальном взаимодействии Борис испытывает меньший уровень стресса, чем во время групповых занятий, дома Борис чувствует себя более спокойным и уверенным, чем в Центре, что важно для освоения новых навыков.
В индивидуальной деятельности в ЦЛП полчаса Борис выдерживает хорошо, остается вдвоем с педагогом, внимателен, сосредоточен на задании, но менее самостоятелен, чем дома.
Таким образом, мы видим, что в индивидуальном взаимодействии Борис испытывает меньший уровень стресса, чем во время групповых занятий, дома Борис чувствует себя более спокойным и уверенным, чем в Центре, что важно для освоения новых навыков.
Результаты
К маю 2022 г. Борис готовит дома два блюда: салат и канапе; пока ему в этом требуется помощь. Борис самостоятельно начинает искать и доставать необходимую посуду и продукты, мыть овощи, стал сам открывать различные упаковки, самостоятельно начинает готовить блюда. Во время приготовления салата достаточно подсказки на уровне указания на этап в визуальном рецепте. Нужна помощь на этапе чистки свеклы, сборки овощерезки, на переходах с этапа на этап. Во время приготовления канапе необходимый объем помощи больше, чаще нужна помощь при переходе с этапа на этап, пока нужен и образец нанизывания продуктов на шпажку. После приготовления еды Борис сам убирает посуду в раковину, продукты в холодильник, самостоятельно начинает мыть посуду (без подсказки о переходе на этап). Очень ценна обратная связь от мамы: Борис стал находить себе готовую еду на кухне, класть в тарелку, открывать различные упаковки (коробки и мягкие упаковки), стал иногда самостоятельно проявлять инициативу и мыть посуду. Поскольку обучение проводилось в домашних условиях, мы изначально лучше понимали возникающие дома трудности освоения навыков (например, не был сформирован навык ориентироваться в пространстве кухни, находить посуду, продукты) и устройства быта дома. Процесс переноса навыков с занятий, проводимых дома, в повседневную жизнь в том же пространстве оказался более легким. В этом ключевая значимость обучения социально-бытовым навыкам в формате надомного визитирования.
Основные методы обучения в данном кейсе: обучение в естественной среде, постепенное и планомерное снижение уровня и объема подсказок, совместно-разделенная деятельность, визуальная опора, АДК.
Основные методы обучения в данном кейсе: обучение в естественной среде, постепенное и планомерное снижение уровня и объема подсказок, совместно-разделенная деятельность, визуальная опора, АДК.
В ходе анализа данного кейса мы видим, что на освоение социально-бытовых навыков влияют:
— отслеживание сенсорной нагрузки (в частности, уровня шума),
— стресс, в том числе биологические стрессоры (физическое самочувствие), социальные стрессоры (количество людей вокруг),
— коммуникативные средства и развитие коммуникативных навыков, использование и развитие средств АДК (жестовой коммуникации и визуальной опоры),
— способность к саморегуляции и развитие навыков саморегуляции,
— тесная взаимосвязь с семьей (в т. ч. совместная постановка и обсуждение задач обучения, организация условий для освоения бытовых навыков дома, информирование о состоянии и событиях в жизни Бориса, обратная связь от родителей, готовность поддерживать навыки).
Мы видим сферу пересечения различных дисциплин: логопедия, альтернативная и дополнительная коммуникация, психология и социальная педагогика. В данном случае социальный педагог, проводящий обучение дома, имел психологическое образование. Во время обучения в формате надомных визитов мы обращались за консультацией к специалистам АДК, мама Бориса консультировалась с врачами про необходимость медикаментозной поддержки, иначе говоря, мы работали в мультидисциплинарном подходе. В ЦЛП одним из базовых принципов лечебной педагогики является командный подход [Константинова, 2018], и хотелось бы обратить внимание на то, что даже в решении узких задач мы прибегаем к необходимости учета особенностей и факторов, которые относятся к различным сферам, прибегали и к консультации разных специалистов. Такой подход мы бы назвали мультидисциплинарным.
— отслеживание сенсорной нагрузки (в частности, уровня шума),
— стресс, в том числе биологические стрессоры (физическое самочувствие), социальные стрессоры (количество людей вокруг),
— коммуникативные средства и развитие коммуникативных навыков, использование и развитие средств АДК (жестовой коммуникации и визуальной опоры),
— способность к саморегуляции и развитие навыков саморегуляции,
— тесная взаимосвязь с семьей (в т. ч. совместная постановка и обсуждение задач обучения, организация условий для освоения бытовых навыков дома, информирование о состоянии и событиях в жизни Бориса, обратная связь от родителей, готовность поддерживать навыки).
Мы видим сферу пересечения различных дисциплин: логопедия, альтернативная и дополнительная коммуникация, психология и социальная педагогика. В данном случае социальный педагог, проводящий обучение дома, имел психологическое образование. Во время обучения в формате надомных визитов мы обращались за консультацией к специалистам АДК, мама Бориса консультировалась с врачами про необходимость медикаментозной поддержки, иначе говоря, мы работали в мультидисциплинарном подходе. В ЦЛП одним из базовых принципов лечебной педагогики является командный подход [Константинова, 2018], и хотелось бы обратить внимание на то, что даже в решении узких задач мы прибегаем к необходимости учета особенностей и факторов, которые относятся к различным сферам, прибегали и к консультации разных специалистов. Такой подход мы бы назвали мультидисциплинарным.
Кейс 2. Федор, 17 лет
Особенности
Федя — юноша с ДЦП, перемещается на инвалидной коляске. Одна из ключевых особенностей моторного профиля Феди — частые гиперкинезы. Федя очень внимателен к другим людям, интеллектуально достаточно сохранен, хотя некоторые когнитивные нарушения наблюдаются, обращенную речь понимает в полном объеме (при этом пассивный словарь несколько ниже среднего уровня пассивного словаря нейротипичного ровесника), критичен к себе, иногда тяжело переживает свою неуспешность в чем‑то, может отказаться от деятельности, если предполагает, что не справится. У Феди хорошее чувство юмора, которое помогает ему переживать различные трудности. Федя коммуникабельный и инициативный, но в связи с особенностями моторики его речь часто невнятна, ему сложно произносить отдельные звуки, длинные слова и предложения, сложные для произнесения слова он заменяет на более простые по звучанию синонимы. Также можно отметить, что у Феди хорошо развиты представления о личном и публичном, об интимности в самообслуживании, он довольно стеснительный молодой человек, может попросить о помощи, но не всегда готов ее принимать, особенно если речь идет о физической помощи.
Специалисты, работающие с Федором
В ЦЛП Федя посещает группу предпрофессиональной ориентации и социализации, также индивидуально занимается с логопедом, двигательным терапевтом, психологом, игровым терапевтом, музыкальным педагогом. Посещает школу (очно-заочное обучение). С сентября 2021 г. обучается навыкам самообслуживания и бытовым навыкам.
Задачи, которые были поставлены в надомном визитировании
Согласно анкетированию, к сентябрю 2021 г. у Феди не были сформированы многие навыки самообслуживания: Федя не ел сам, навык чистки зубов был сформирован частично, не причесывался самостоятельно, не мылся самостоятельно. Были сформированы навыки пить из трубочки, навык мытья рук и туалетный навык (но важна помощь с перемещением до туалета). Многие бытовые навыки были сформированы фрагментарно (например, Федя мог открыть и включить микроволновую печь, но не мог поставить и достать тарелку из печи, мог включить посудомоечную машину, но ему сложно было загружать и разгружать посудомоечную машину самому, мог выбрать нужные продукты в магазине, но самостоятельно осуществлять покупки не мог). Во многом фрагментарное освоение навыков было связано с особенностями моторики и отсутствием адаптации среды. В результате этого анализа и беседы с родителями в сентябре 2021 г. были поставлены четыре задачи по развитию навыков самообслуживания и бытовых навыков на надомных занятиях:
- навык приема пищи,
— навык чистки зубов,
— навык приготовления еды,
— навык покупки продуктов.
Отметим, что командой специалистов ключевой задачей была выведена задача освоения навыка самостоятельного приема пищи.
В процессе обучения в фокусе внимания были особенности моторики, развитие произвольных движений, позиционирование, подбор адаптивных средств, организация пространства, такие личные особенности Феди, как переживание неуспеха (стремились сохранять баланс чувства успешности), а также коммуникация с семьей, учет предыдущего опыта освоения навыка приема пищи.
— навык чистки зубов,
— навык приготовления еды,
— навык покупки продуктов.
Отметим, что командой специалистов ключевой задачей была выведена задача освоения навыка самостоятельного приема пищи.
В процессе обучения в фокусе внимания были особенности моторики, развитие произвольных движений, позиционирование, подбор адаптивных средств, организация пространства, такие личные особенности Феди, как переживание неуспеха (стремились сохранять баланс чувства успешности), а также коммуникация с семьей, учет предыдущего опыта освоения навыка приема пищи.
Как решались задачи в ходе занятий. Примененные методы
Первое, с чего мы начали обсуждение задачи освоения навыка приема пищи — опрос семьи о предыдущем опыте обучения приему пищи, подбора ложек. Эта информация, предоставленная семьей, была крайне полезной и необходимой, чтобы учесть как положительный опыт (например, какая форма и конструкция ложек были удобными), так и неудачный опыт (почему не получалось ранее освоить данный навык, какие формы ложек оказались неподходящими — их мы исключили). Также из разговора с семьей мы поняли, что одна из причин несформированности навыка на момент опроса — плотный график занятий Феди и отсутствие выделенного времени в повседневной жизни на освоение навыка приема пищи.
Для человека с гиперкинезами обучение приему пищи — во многом становление моторного навыка и правильное позиционирование. Социальный педагог, психолог не владеют знаниями о позиционировании. Мы обратились за консультацией двигательного специалиста и эрготерапевта, получили от них рекомендации (о том, как организовать позиционирование во время приема пищи, какой должна быть высота стола, какие адаптированные средства могут помочь в освоении навыка), информацию о необходимости противодействия действию Феди для развития координации движений. При обучении Феди важно было учитывать как сложность становления моторного навыка, так и личностные особенности юноши, его нежелание принимать изменение позы во время еды, новые столовые приборы. Поэтому мы поэтапно вводили рекомендации эрготерапевта в практику: сначала поменяли позу и высоту стола, затем подбирали ложки, затем настаивали на создании опоры под локоть.
Ключевым вектором в обучении приему пищи мы выбрали сохранять чувство успешности Феди. В этом нам очень помог игровой подход в рамках лечебной педагогики. Отметим, что прямые инструкции «не переворачивать ложку» или «держать локоть на столе» Федя воспринимал с раздражением, что увеличивало гиперкинезы, важно было искать другие пути. Психолог, осуществлявший надомные визиты, совместно с игровым терапевтом ЦЛП разработал игры для приема пищи (не давать прямые инструкции, а ввести игру в «накормить ухо», ввести соревновательный элемент, и др.).
Для человека с гиперкинезами обучение приему пищи — во многом становление моторного навыка и правильное позиционирование. Социальный педагог, психолог не владеют знаниями о позиционировании. Мы обратились за консультацией двигательного специалиста и эрготерапевта, получили от них рекомендации (о том, как организовать позиционирование во время приема пищи, какой должна быть высота стола, какие адаптированные средства могут помочь в освоении навыка), информацию о необходимости противодействия действию Феди для развития координации движений. При обучении Феди важно было учитывать как сложность становления моторного навыка, так и личностные особенности юноши, его нежелание принимать изменение позы во время еды, новые столовые приборы. Поэтому мы поэтапно вводили рекомендации эрготерапевта в практику: сначала поменяли позу и высоту стола, затем подбирали ложки, затем настаивали на создании опоры под локоть.
Ключевым вектором в обучении приему пищи мы выбрали сохранять чувство успешности Феди. В этом нам очень помог игровой подход в рамках лечебной педагогики. Отметим, что прямые инструкции «не переворачивать ложку» или «держать локоть на столе» Федя воспринимал с раздражением, что увеличивало гиперкинезы, важно было искать другие пути. Психолог, осуществлявший надомные визиты, совместно с игровым терапевтом ЦЛП разработал игры для приема пищи (не давать прямые инструкции, а ввести игру в «накормить ухо», ввести соревновательный элемент, и др.).
Еще одним направлением развития навыка приема пищи был подбор меню для Феди. Эта работа осуществлялась в очень плотном диалоге с семьей юноши: какие блюда он любит, какие блюда семья может готовить, что можно пробовать добавлять и что можно менять в семейных традициях питания. Одна из задач этой работы — поиск блюд, которые Федя сможет есть самостоятельно (или с самой минимальной помощью). Так, для самостоятельного приема пищи мы выделили супы-пюре и напитки — их можно пить через трубочку, а также блюда, которые можно есть руками. Для освоения навыка приема пищи ложкой мы также подбирали блюда по принципу вязкой или липкой консистенции. Ниже в таблице 2 приводим разработанное индивидуальное меню. Важно, что это меню разрабатывалось с семьей, было принято семьей и висит дома у Феди на холодильнике.
Таким образом, в процессе обучения Феди приему пищи мы использовали методы работы из очень разных сфер и дисциплин: позиционирование, адаптация среды и столовых приборов (эрготерапия), игровой подход (игровая педагога, психология), адаптация меню (эрготерапия), постепенное изменение условий и сохранение вектора успешности (психология, педагогика), физическая поддержка с постепенным ее снижением (психология), противодействие физическому действию (рекомендация физического терапевта).
Таким образом, в процессе обучения Феди приему пищи мы использовали методы работы из очень разных сфер и дисциплин: позиционирование, адаптация среды и столовых приборов (эрготерапия), игровой подход (игровая педагога, психология), адаптация меню (эрготерапия), постепенное изменение условий и сохранение вектора успешности (психология, педагогика), физическая поддержка с постепенным ее снижением (психология), противодействие физическому действию (рекомендация физического терапевта).
Освоение навыка самостоятельного приготовления еды для человека с гиперкинезами, перемещающегося на коляске, требует серьезной адаптации среды: подведение воды, изменение уровня рабочей поверхности, доступность продуктов и кухонной техники, подбор удобных кухонных приборов. В нашей работе пока стояла задача включения Феди в деятельность по приготовлению еды, оценка его возможностей и сложностей, оценка необходимой адаптации. Отметим, что для Феди это была наиболее привлекательная и приятная часть занятия в формате надомного визитирования, что тоже важно. В процессе приготовления еды мы много обсуждали как сам процесс и рецепты, так и не связанные с ними вещи. Как мы уже писали, Федя пользуется звучащей речью, но на ней сильно отражаются особенности моторики, речь его невнятная, Федя часто использует слова-синонимы. Чтобы лучше понимать Федины речевые возможности и улучшить взаимопонимание, специалист надомного визитирования консультировался с логопедом, который занимается с юношей, посетил индивидуальное занятие Феди с логопедом. Это дало представление как о Федином пассивном и активном словаре, так и том, как Федя выстраивает коммуникацию.
Освоение навыка покупки продуктов в ходе работы мы скорректировали до задачи заказа продуктов в интернет-магазине, так как это более доступная и психологически более комфортная для Феди форма покупки продуктов.
Для развития навыков приготовления еды и заказа продуктов мы прибегали к АДК (визуальная поддержка), физической помощи, адаптации среды.
Освоение навыка покупки продуктов в ходе работы мы скорректировали до задачи заказа продуктов в интернет-магазине, так как это более доступная и психологически более комфортная для Феди форма покупки продуктов.
Для развития навыков приготовления еды и заказа продуктов мы прибегали к АДК (визуальная поддержка), физической помощи, адаптации среды.
Сравнение состояний дома и вне дома, трудности освоения вне дома
В ЦЛП Федя долгое время отказывался есть во время общего перекуса группы, вероятно в связи с чувством неуспешности и стеснительностью. В прошедшем учебном году Федя согласился перекусывать, но индивидуально, отдельно от группы. Адаптировать среду для Феди в Центре гораздо сложнее, чем сделать это дома. Таким образом, мы видим, что поставить задачу освоения приема пищи ложкой в Центре во время общего перекуса не представляется возможным — Федя либо совсем отказывается есть, либо отказывается от помощи (ест руками) и пока отказывается есть в группе. Дома же возможно создать более спокойную атмосферу во время еды, когда Феде не придется сравнивать себя со сверстниками, которые не имеют схожих моторных особенностей и едят самостоятельно. Также дома проще адаптировать среду, и ее в первую очередь необходимо адаптировать именно дома, так как чаще всего Федя ест дома.
Также в Центре Федя отказывался участвовать в кулинарных занятиях: не все действия он может осуществить самостоятельно, без поддержки, ему сложно налить воду или насыпать какой‑то ингредиент во время приготовления. Во время занятий дома Федя с удовольствием участвует в приготовлении еды, сам пробует новые действия (например, отрезать ножом сыр от большого куска, отрезать ножом хвостики морковок, размять руками шоколад). Исходя из анализа вышеописанного Фединого поведения во время приема пищи и приготовления еды дома и в Центре, мы можем сказать, что, с одной стороны, дома Феде комфортнее и он испытывает меньше стеснения, с другой стороны, дома проще адаптировать среду как для приема пищи, так и для приготовления еды.
Результаты
При обучении навыкам самообслуживания и бытовым навыкам в случае Феди мы учитывали следующие важные факторы:
— личностные индивидуальные особенности Феди (стеснительность, переживание чувства успешности / неуспешности, его согласие на участие в деятельности или отказ),
— моторные особенности Феди (перемещение на коляске, гиперкинезы),
— позиционирование,
— анализ условий дома, организация и адаптация среды,
— взаимодействие с семьей (учет предыдущего опыта, участие семьи в адаптации среды, готовность семьи создавать условия для освоения навыков и готовность их поддерживать).
К основным методам обучения можно отнести обучение в естественной среде, игровой подход, тренировку моторного навыка «рука в руке» с постепенным снижением поддержки, организацию позиционирования и адаптацию среды и устройств. Включение столь различных методов в работу стало возможным также благодаря мультидисциплинарному подходу и командной работе эрготерапевта, физического терапевта, психолога, игрового терапевта.
К июню 2022 г. для Феди было составлено индивидуальное меню, он ест некоторые блюда руками, супы пьет через трубочку, самостоятельно ест два-три блюда ложкой. Благодаря наработке моторного навыка и правильному позиционированию у Феди уменьшились гиперкинезы во время приема пищи, он может сам донести ложку до рта. Следующие задачи — наработать движение, при котором Федя не будет переворачивать ложку, освоить движение зачерпывания еды. Мы видим большую динамику в освоении навыка самостоятельного приема пищи, хотя пока и не можем говорить о сформированном навыке.
— личностные индивидуальные особенности Феди (стеснительность, переживание чувства успешности / неуспешности, его согласие на участие в деятельности или отказ),
— моторные особенности Феди (перемещение на коляске, гиперкинезы),
— позиционирование,
— анализ условий дома, организация и адаптация среды,
— взаимодействие с семьей (учет предыдущего опыта, участие семьи в адаптации среды, готовность семьи создавать условия для освоения навыков и готовность их поддерживать).
К основным методам обучения можно отнести обучение в естественной среде, игровой подход, тренировку моторного навыка «рука в руке» с постепенным снижением поддержки, организацию позиционирования и адаптацию среды и устройств. Включение столь различных методов в работу стало возможным также благодаря мультидисциплинарному подходу и командной работе эрготерапевта, физического терапевта, психолога, игрового терапевта.
К июню 2022 г. для Феди было составлено индивидуальное меню, он ест некоторые блюда руками, супы пьет через трубочку, самостоятельно ест два-три блюда ложкой. Благодаря наработке моторного навыка и правильному позиционированию у Феди уменьшились гиперкинезы во время приема пищи, он может сам донести ложку до рта. Следующие задачи — наработать движение, при котором Федя не будет переворачивать ложку, освоить движение зачерпывания еды. Мы видим большую динамику в освоении навыка самостоятельного приема пищи, хотя пока и не можем говорить о сформированном навыке.
Обучение бытовым навыкам в формате надомного визитирования в некоторых случаях является приоритетным и имеет важные преимущества перед обучением в организации
Федя начал с удовольствием участвовать в приготовлении еды, осваивая отдельные доступные ему операции. Обсуждение приготовления еды и других жизненных тем стало возможно благодаря консультации логопеда, в чем мы также видим значимость командной работы. В Центре Федя по‑прежнему отказывается участвовать в кулинарных занятиях, что также подтверждает ценность формата надомного визитирования для развития социально-бытовых навыков.
Кроме того, Федя научился по просьбе заказывать продукты через интернет-магазин, используя визуальный список. Юноша самостоятельно включает компьютер, открывает сайт магазина продуктов, выбирает нужные продукты и оформляет доставку. Сложности остаются в сравнении цен и приеме доставки. Этот навык дальше можно передавать в семью на поддержание, без этапа переноса из одной среды в другую, что стало возможным благодаря организации занятий в формате надомного визитирования.
Кроме того, Федя научился по просьбе заказывать продукты через интернет-магазин, используя визуальный список. Юноша самостоятельно включает компьютер, открывает сайт магазина продуктов, выбирает нужные продукты и оформляет доставку. Сложности остаются в сравнении цен и приеме доставки. Этот навык дальше можно передавать в семью на поддержание, без этапа переноса из одной среды в другую, что стало возможным благодаря организации занятий в формате надомного визитирования.
Выводы
В двух описанных в данной статье кейсах мы видим значимость мультидисциплинарного подхода в обучении людей с особенностями развития навыкам самообслуживания и социально-бытовым навыкам. Важны не только всестороннее развитие человека и командный подход, но и совместная работа специалистов различных профилей в одной или нескольких узких задачах обучения в следующих аспектах:
— обмен информацией между различными специалистами,
— консультирование специалистов узкого профиля (логопеда, специалиста АДК, эрготерапевта, физического терапевта, психолога, игрового терапевта),
— совмещение методов работы и обучения специалистов разных областей.
Подход, предполагающий участие в реализации одной задачи сразу нескольких специалистов, мы называем мультидисциплинарным подходом. В вышеописанных кейсах мы приводили примеры необходимости участия разных специалистов в обучении.
— обмен информацией между различными специалистами,
— консультирование специалистов узкого профиля (логопеда, специалиста АДК, эрготерапевта, физического терапевта, психолога, игрового терапевта),
— совмещение методов работы и обучения специалистов разных областей.
Подход, предполагающий участие в реализации одной задачи сразу нескольких специалистов, мы называем мультидисциплинарным подходом. В вышеописанных кейсах мы приводили примеры необходимости участия разных специалистов в обучении.
Второй вывод из анализа описанных кейсов касается значимости проведения обучения навыкам самообслуживания и социально-бытовым навыкам дома, в формате надомного визитирования. Надомное визитирование позволяет:
— увидеть условия жизни и организации дома, причины сложностей освоения навыков, если они связаны с бытом или взаимодействием в семье,
— при необходимости адаптировать среду дома для освоения тех или иных навыков,
— осваивать навыки самообслуживания там, где они наиболее часто применяются, а также осваивать их в естественной среде (дома),
— проводить обучение в более комфортных и менее стрессогенных условиях для ребенка (дома ребенок чувствует себя более уверенным, уровень тревожности ниже, меньше стеснения, индивидуальный формат взаимодействия),
— сократить трудности переноса навыков с занятий в повседневную жизнь, так как уходит задача переноса навыка из одной среды в другую, ребенок после занятий остается в той же, привычной для него, среде.
Также важным условием обучения навыкам самообслуживания и социально-бытовым навыкам является диалог с семьей обучаемого. Тесное взаимодействие с семьей и партнерские отношения позволяют как увидеть семейную ситуацию и опыт жизни и обучения, так и совместными усилиями реализовывать задачи обучения. Участие родителей и членов семьи особого ребенка очень велико, оно подразумевает:
— совместную постановку задач обучения,
— информирование об особенностях ребенка, семейных традициях, организации самообслуживания и ухода, информирование о предыдущем опыте обучения,
— взаимодействие с врачами при необходимости,
— создание условий для освоения навыков дома (организацию пространства, технических устройств и адаптивных устройств),
— адаптацию среды дома при необходимости,
— поддержание навыков, передачу ответственности за самообслуживание или бытовые дела ребенку (это в первую очередь задача семьи и подразумевает перестройку отношений внутри семьи особого ребенка),
— изменение семейных традиций (например, меню питания),
— обратную связь от семьи о ходе переноса навыков в повседневную жизнь, совместный пересмотр задач и при необходимости их коррекцию.
Таким образом, мы видим, что для освоения навыков самообслуживания и социально-бытовых навыков подростком с особенностями развития необходимы мультидисциплинарный подход и тесное взаимодействие с семьей особого ребенка, основанное на партнерстве. Обучение бытовым навыкам в формате надомного визитирования в некоторых случаях является приоритетным и имеет важные преимущества перед обучением в организации.
— увидеть условия жизни и организации дома, причины сложностей освоения навыков, если они связаны с бытом или взаимодействием в семье,
— при необходимости адаптировать среду дома для освоения тех или иных навыков,
— осваивать навыки самообслуживания там, где они наиболее часто применяются, а также осваивать их в естественной среде (дома),
— проводить обучение в более комфортных и менее стрессогенных условиях для ребенка (дома ребенок чувствует себя более уверенным, уровень тревожности ниже, меньше стеснения, индивидуальный формат взаимодействия),
— сократить трудности переноса навыков с занятий в повседневную жизнь, так как уходит задача переноса навыка из одной среды в другую, ребенок после занятий остается в той же, привычной для него, среде.
Также важным условием обучения навыкам самообслуживания и социально-бытовым навыкам является диалог с семьей обучаемого. Тесное взаимодействие с семьей и партнерские отношения позволяют как увидеть семейную ситуацию и опыт жизни и обучения, так и совместными усилиями реализовывать задачи обучения. Участие родителей и членов семьи особого ребенка очень велико, оно подразумевает:
— совместную постановку задач обучения,
— информирование об особенностях ребенка, семейных традициях, организации самообслуживания и ухода, информирование о предыдущем опыте обучения,
— взаимодействие с врачами при необходимости,
— создание условий для освоения навыков дома (организацию пространства, технических устройств и адаптивных устройств),
— адаптацию среды дома при необходимости,
— поддержание навыков, передачу ответственности за самообслуживание или бытовые дела ребенку (это в первую очередь задача семьи и подразумевает перестройку отношений внутри семьи особого ребенка),
— изменение семейных традиций (например, меню питания),
— обратную связь от семьи о ходе переноса навыков в повседневную жизнь, совместный пересмотр задач и при необходимости их коррекцию.
Таким образом, мы видим, что для освоения навыков самообслуживания и социально-бытовых навыков подростком с особенностями развития необходимы мультидисциплинарный подход и тесное взаимодействие с семьей особого ребенка, основанное на партнерстве. Обучение бытовым навыкам в формате надомного визитирования в некоторых случаях является приоритетным и имеет важные преимущества перед обучением в организации.
Список источников | References
1. Алтухова А. Н., Клепикова А. А., Лубянкина Е. А. (2018). Семьи с особыми детьми в России: системные барьеры, пути преодоления. Модели лучших практик в сфере социализации, реабилитации, образования детей и взрослых с нарушениями развития, 232–238. М.: Теревинф.
2. Бейкер Б. Л., Брайтман А. Дж. (1997). Путь к независимости. Обучение детей с особенностями развития бытовым навыкам. М.: Теревинф.
3. Виноградова Е. А., Зуева Е. А., Нестерова А. Г., Царев А. М. (2014). Вместе к самостоятельной жизни: опыт работы Центра лечебной педагогики и дифференцированного обучения Псковской области. Псков.
4. Дименштейн М. С. (ред.). (2018). Педагогика, которая лечит: опыт работы с особыми детьми. М.: Теревинф.
5. Живу дома. Поддержка человека с особенностями развития в доме сопровождаемого проживания. (2019). СПб.: ГАООРДИ.
6. Колдуэлл Ф., Хорвуд Дж. (2019). Интенсивное взаимодействие и сенсорная интеграция в работе с людьми с тяжелыми формами аутизма. М.: Теревинф.
7. Константинова И. С. (2018). Центр лечебной педагогики – модель организации. Модели лучших практик в сфере социализации, реабилитации, образования детей и взрослых с нарушениями развития, 18–38. М.: Теревинф.
8. Костин И. А. (2018). Помощь в социальной адаптации подросткам и молодым людям с расстройствами аутистического спектра. М.: Теревинф.
9. Лебедева Е. Н., Романенко В. Д. (2019). Универсальность визуальной поддержки с использованием языковой программы «Макатон». Особый ребенок: исследования и опыт помощи, (10), 185–197. М.: Теревинф.
10. Мелешкевич О., Эрц Ю. (2021). Особые дети. Введение в прикладной анализ поведения (АВА). Самара: Бахрах-М.
11. Моржина Е. В. (2020). Формирование навыков самообслуживания на занятиях и дома. Лечебная педагогика: базовые подходы и практические рекомендации, 485–507. М.: Теревинф.
12. Никольская О. С., Баенская Е. Р., Либлинг М. М. (2017). Аутичный ребенок. Пути помощи. М.: Теревинф.
13. Самарина Э. В. (2018). Модель Portage (Портаж): принципы и практика применения в Рязанской области. Модели лучших практик в сфере социализации, реабилитации, образования детей и взрослых с нарушениями развития, 158–167. М.: Теревинф.
14. Синкевич А. Ю. (2021). Особый ребенок в приемной семье. Особый ребенок: исследования и опыт помощи, (11), 87–107. М.: Теревинф.
15. Сиснева М. Е., Евменчикова Т. Д., Битова А. Л., Островская М. И. (2022). Разработка и апробация опросника оценки степени самостоятельности лиц с нарушениями психических функций и необходимого им сопровождения. Особый ребенок: исследования и опыт помощи, (12), 115–146. М.: Теревинф.
16. Успешное начало. Как подготовить человека с особенностями развития к переезду в дом сопровождаемого проживания. (2018). СПб.: ГАООРДИ.
17. Хаустов А. В. (ред.). (2016). Формирование жизненных компетенций у обучающихся с расстройствами аутистического спектра. М.: ФГБОУ ВО МГППУ.
18. Шенкер С., Баркер Т. (2021). Саморегуляция: как помочь ребенку (и себе) справляться со стрессом. Минск: Попурри.
2. Бейкер Б. Л., Брайтман А. Дж. (1997). Путь к независимости. Обучение детей с особенностями развития бытовым навыкам. М.: Теревинф.
3. Виноградова Е. А., Зуева Е. А., Нестерова А. Г., Царев А. М. (2014). Вместе к самостоятельной жизни: опыт работы Центра лечебной педагогики и дифференцированного обучения Псковской области. Псков.
4. Дименштейн М. С. (ред.). (2018). Педагогика, которая лечит: опыт работы с особыми детьми. М.: Теревинф.
5. Живу дома. Поддержка человека с особенностями развития в доме сопровождаемого проживания. (2019). СПб.: ГАООРДИ.
6. Колдуэлл Ф., Хорвуд Дж. (2019). Интенсивное взаимодействие и сенсорная интеграция в работе с людьми с тяжелыми формами аутизма. М.: Теревинф.
7. Константинова И. С. (2018). Центр лечебной педагогики – модель организации. Модели лучших практик в сфере социализации, реабилитации, образования детей и взрослых с нарушениями развития, 18–38. М.: Теревинф.
8. Костин И. А. (2018). Помощь в социальной адаптации подросткам и молодым людям с расстройствами аутистического спектра. М.: Теревинф.
9. Лебедева Е. Н., Романенко В. Д. (2019). Универсальность визуальной поддержки с использованием языковой программы «Макатон». Особый ребенок: исследования и опыт помощи, (10), 185–197. М.: Теревинф.
10. Мелешкевич О., Эрц Ю. (2021). Особые дети. Введение в прикладной анализ поведения (АВА). Самара: Бахрах-М.
11. Моржина Е. В. (2020). Формирование навыков самообслуживания на занятиях и дома. Лечебная педагогика: базовые подходы и практические рекомендации, 485–507. М.: Теревинф.
12. Никольская О. С., Баенская Е. Р., Либлинг М. М. (2017). Аутичный ребенок. Пути помощи. М.: Теревинф.
13. Самарина Э. В. (2018). Модель Portage (Портаж): принципы и практика применения в Рязанской области. Модели лучших практик в сфере социализации, реабилитации, образования детей и взрослых с нарушениями развития, 158–167. М.: Теревинф.
14. Синкевич А. Ю. (2021). Особый ребенок в приемной семье. Особый ребенок: исследования и опыт помощи, (11), 87–107. М.: Теревинф.
15. Сиснева М. Е., Евменчикова Т. Д., Битова А. Л., Островская М. И. (2022). Разработка и апробация опросника оценки степени самостоятельности лиц с нарушениями психических функций и необходимого им сопровождения. Особый ребенок: исследования и опыт помощи, (12), 115–146. М.: Теревинф.
16. Успешное начало. Как подготовить человека с особенностями развития к переезду в дом сопровождаемого проживания. (2018). СПб.: ГАООРДИ.
17. Хаустов А. В. (ред.). (2016). Формирование жизненных компетенций у обучающихся с расстройствами аутистического спектра. М.: ФГБОУ ВО МГППУ.
18. Шенкер С., Баркер Т. (2021). Саморегуляция: как помочь ребенку (и себе) справляться со стрессом. Минск: Попурри.
Multidisciplinary approach and home visiting. Experience in teaching self-service and household skills to adolescents with special needs
Anna Maratovna KHAKAMOVA
E-mail: anutkin_2004@mail.ru
psychologist "Center of therapeutic pedagogy", Moscow, Russia
Abstract
The study is an analysis of two cases of teaching (over a period of several months) adolescents with special needs self-service skills and social skills in the format of home visiting. A detailed description of the individual characteristics of the children being taught, individual and environmental factors influencing the development of skills, the principles of setting learning objectives, teaching methods are given, the circle of specialists who gave consultations and directly participated in building the training program is indicated. Also, on the example of two cases, a comparative analysis of the possibilities of teaching self-service skills and social skills in the space of the organization (in individual and group format) and in the space of the house was carried out. The study established the importance of a multidisciplinary approach in teaching special adolescents — the participation of specialists in various fields, the benefits of teaching self-service skills and household skills in the format of home visits. Also, the importance of the participation of the family of a special teenager in creating conditions for him to master vital skills was revealed, it was possible to single out the functions of the family in creating conditions, training and maintaining skills.
Keywords
Self-service skills, social skills, home visiting, multidisciplinary approach, teaching children with special needs, interaction.
Keywords
Self-service skills, social skills, home visiting, multidisciplinary approach, teaching children with special needs, interaction.
Funding
The article was created as part of the project of the Sberbank Charitable Foundation "Contribution to the Future" to create a scientific, methodological and educational center in the field of medical pedagogy on the basis of the RBOO Center for Curative Pedagogics "Special Childhood", Moscow.
Если статья была для вас полезной, расскажите о ней друзьям. Спасибо!